La vie après un mélanome : retrouver son quotidien après un traitement
Les cancers de la peau
Lorsque les traitements anticancéreux ont été efficaces, un arrêt des traitements peut être envisagé. Cette nouvelle étape soulève souvent des questions.
Cette page propose des conseils et des témoignages pour vous aider à mieux appréhender la période qui suit un traitement pour un mélanome.
Le suivi médical après un traitement du mélanome
Après l'arrêt du traitement, un suivi médical régulier est mis en place et se poursuit tout au long de la vie. Il est adapté à chaque personne et défini avec l'équipe médicale.
Ce suivi comprend un examen clinique complet de la peau, de la cicatrice et des aires ganglionnaires. Des examens d'imagerie, comme une échographie ganglionnaire ou un scanner, peuvent également être proposés.
Les objectifs du suivi après un traitement du mélanome
Le suivi médical après un traitement du mélanome a plusieurs objectifs :
- détecter les signes d'une éventuelle récidive de la maladie ou l'apparition d'un nouveau mélanome ;
- rappeler les techniques d'autoexamen de la peau et les consignes de prévention ;
- mettre en place les soins de support nécessaires au maintien de la qualité de vie, en tenant compte du vécu, des attentes et des préoccupations de chaque personne.
L'autoexamen de la peau
Au fil de votre parcours et de l'histoire de votre maladie, vous êtes devenu(e) plus attentif(ve) à votre corps et à vos symptômes. Vous êtes donc la personne la mieux placée pour repérer un changement sur votre peau.
L'autoexamen de la peau doit être réalisé selon les recommandations de votre équipe soignante.
Un mélanome peut apparaître sur toutes les zones du corps, y compris les endroits les moins visibles.
L'utilisation d'un miroir ou l'aide d'un proche peut être utile pour examiner l'ensemble du corps, notamment le cuir chevelu, les ongles et les plis cutanés.
Les signes d'alerte à surveiller :
- une lésion ancienne de la peau qui saigne au contact, qui grossit ou se modifie ;
- une plaie qui ne cicatrise pas ;
- une tache brune ou un bouton qui apparaît et persiste ;
- un grain de beauté différent des autres ;
- un grain de beauté qui change rapidement d'aspect (forme, taille, couleur ou épaisseur) - règle ABCDE
Il est également conseillé de pratiquer une autopalpation des ganglions lymphatiques et de la cicatrice.
L'apparition ou la modification de taches (brunes, bleutées ou rosées), de grain de beauté ou de boule/grosseur sous la peau ou la palpation de gros ganglions doit vous amener à consulter votre médecin.
Vous n'êtes évidemment pas seul pendant votre suivi, et cette autosurveillance est un complément de vos consultations avec votre médecin.
Les professionnels qui vous accompagnent après un traitement du mélanome
« L'entrée dans la période de suivi est une étape positive : elle signifie que l'objectif du traitement a été atteint. Le suivi est adapté à chaque patient, avec des rendez-vous et des examens qui peuvent varier. »
Après un traitement du mélanome plusieurs professionnels de santé peuvent vous accompagner pendant la période de suivi :
- Dermatologue
- Médecin traitant
- Oncologue / Onco-dermatologue
Mais selon vos besoins, vous pouvez également solliciter d'autres professionnels de santé :
- Diététicien
- Psychologue
- Sexologue
...et d'autres spécialistes selon votre situation.
Renouer avec soi-même : se réapproprier son corps après un mélanome
Après les traitements, il est normal de conserver des séquelles physiques ou fonctionnelles, comme des cicatrices, des changements liés à la chirurgie ou des variations de poids.
Les répercussions sont nombreuses, et on note notamment qu'1 patient sur 2 se sent moins bien dans son corps depuis l'arrivée du cancer.
Ainsi, prendre soin de votre corps et rester attentif à ses signaux vous aidera à mieux vivre ces changements et à retrouver confiance en vous.
Sentez-vous libre d'en parler autour de vous
Si vous ressentez un mal-être, des douleurs ou un inconfort physique ou émotionnel soyez rassuré(e)
: vous n'êtes pas seul(e)
Plusieurs professionnels peuvent vous accompagner dans cette nouvelle étape :
- Les professionnels de santé : votre médecin traitant, oncologue, dermatologue ou encore kinésithérapeute se tiennent à votre disposition pour vous aider à comprendre et prendre en charge les effets physiques des traitements.
- Un psychologue peut vous soutenir pour exprimer vos ressentis et retrouver confiance en vous.
- Un socio-esthéticien peut vous permettre de redécouvrir votre image corporelle grâce à des soins adaptés.
- Vos amis, votre famille, votre aidant : sollicitez leur soutien, qui parfois est essentiel au quotidien.
L'Activité physique adaptée (APA) après un traitement du mélanome : réduire la fatigue et retrouver confiance en son corps
Après un traitement pour un mélanome, il est possible de bénéficier de séances d'activité physique adaptée (APA), selon vos besoins et capacités.
Les bénéfices de l'Activité Physique Adaptée (APA)
L'activité physique adaptée permet de :
- Reprendre confiance en votre corps et en vos capacités ;
- Améliorer votre condition physique, réduire votre fatigue et vos douleurs ;
- Renforcer votre qualité de vie au quotidien.
L'APA peut inclure de la marche, de la natation, du vélo ou des exercices adaptés encadrés par un professionnel.
Les séances sont personnalisées selon votre état physique, vos traitements et vos objectifs.
N'hésitez pas à demander à votre équipe médicale des références vers des professionnels ou programmes d'APA adaptés aux patients post-cancer.
Témoignage d'un patient
Les troubles de la sexualité après un traitement du mélanome
Après un traitement pour un mélanome, il est fréquent de constater des changements dans la vie intime et
sexuelle.
Vous n'êtes pas seul(e) : près de 2/3 des patients atteints de cancer en France sont concernés par des
troubles sexuels, qui peuvent être physiques ou psychologiques.
Votre sexualité ne disparaît pas. Elle peut évoluer ou se transformer, mais elle reste présente.
Oser en parler est déjà un premier pas pour prendre soin de vous.
Les troubles sexuels les plus fréquents
Les troubles peuvent se manifester de différentes façons :
- Troubles du désirs : baisse de libido ou perte d'envie sexuelle ;
- Troubles de l'excitation : sécheresse vaginale, difficultés d'érection ;
- Troubles de l'orgasme et du plaisir : difficultés à ressentir du plaisir, problèmes d'éjaculation ;
- Douleur pendant les rapports ou l'éjaculation ;
- Troubles de l'image corporelle : altération de l'estime de soi, peur du regard du partenaire, sentiment de ne plus être désirable
- Troubles psychologiques : anxiété de performance, difficultés à retrouver sa vie sexuelle.
À qui en parler ?
Si vous le pouvez, parlez-en à votre famille et à vos proches : ils représentent souvent un soutien précieux pour traverser cette étape.
Évidemment, plusieurs professionnels peuvent également vous accompagner selon vos besoins :
- Contactez un urologue, un génycologue ou encore un sexologue pour les troubles sexuels physiques ou hormonaux ;
- Prenez rendez-vous avec un psychologue pour trvailler sur l'anxiété, la dépression, la perte de confiance ou d'estime de soi ;
Témoignages de patients
Relations personnelles après un mélanome : comment gérer les émotions et le sentiment d'isolement
Après un cancer, il est fréquent de ressentir un sentiment d'isolement ou de retrait relationnel. Environ 50 % des patients en France vivent ce type de situation.
Même si la fin des traitements et des rendez-vous fréquents peut être un soulagement, elle peut aussi laisser
un sentiment de solitude ou de difficulté à se projeter dans l'avenir.
Ces émotions sont normales et il existe des ressources pour vous soutenir.
Deux syndromes psychologiques fréquents après un cancer
Le syndrome du survivant
Certains se demandent « Pourquoi moi ? Pourquoi ai-je survécu alors que d'autres sont décédés ? »
Après un cancer, vous pourriez ressentir de la culpabilité d'avoir survécu, alors que d'autres n'ont pas eu cette chance. Ce syndrome induit régulièrement :
- De la culpabilité
- De la tristesse
- Un sentiment d'injustice
- Une difficulté à profiter pleinement de la rémission
Le syndrome de Lazare
Certains patients se sentent comme “hors de la réalité” après avoir survécu à la maladie, avec l'impression d'avoir échappé à la mort.
Ce syndrome fait référence à Lazare, personnage biblique revenu à la vie après avoir été déclaré mort.
Vous pourriez avoir l'impression d'être un « miraculé », ressentir des difficultés à reprendre le cours normal de votre vie, vivre une sensation de décalage avec votre vie quotidienne, voir perdre vos repères.
Il est nécessaire de comprendre qu'il s'agit d'émotions courantes, humaines, et que de l'aide est à votre disposition.
À qui demander de l'aide ?
- Un psychiatre : pour un suivi psychothérapeutique et, si nécessaire, un traitement médicamenteux ;
- Un psychologue : pour un soutien émotionnel, un accompagnement psychologique ou une psychothérapie ;
- Votre médecin traitant ou oncologue : pour vous orienter et vous prescrire les traitements adaptés à votre état psychologique.
Selon votre situation, différents types de techniques peuvent être proposés :
- psychanalyse
- thérapies cognitivo-comportementales (TCC)
- hypnothérapie
- EMDR
Votre professionnel de santé saura proposer la méthode la mieux adaptée à votre parcours. N'hésitez pas à en parler avec votre équipe soignante.
Les défis rencontrés par les patients après un traitement du mélanome
La parole à Alison Paninforni, psychologue.
Quelles sont les difficultées rencontrées par les patients après la fin du traitement ?
La fin des traitements ne signifie pas toujours la fin des difficultées.
Beaucoup de patients traversent une période de transition marquée par des émotions complexes et des défis multiples :
- Une peur de la récidive, souvent présente et parfois envahissante.
- Des difficultés à reprendre le cours de la vie quotidienne et à retrouver ses repères.
- La persistance de séquelles, qu'elles soient physiques (fatigue, douleurs, troubles sensoriels…) ou émotionnelles (anxiété, tristesse, irritabilité...)
- Un sentiment d'isolement, lié à la fin du suivi intensif et au manque de compréhension de l'entourage.
- Parfois, un stress post-traumatique, avec des symptômes tels que des angoisses, des cauchemars ou des reviviscences.
- Il est possible que des incompréhensions apparaissent entre le patient et ses proches. Certains peuvent penser que « tout est derrière eux », alors qu'ils sont en train de se reconstruire.
- L'émergence d'une nouvelle quête de sens et le besoin de repenser ses priorités.
- L'envie ou la nécessité de construire un nouveau projet de vie, personnel, professionnel ou existentiel.
Ces réactions sont normales.
Il est important de ne pas rester seul face à elles : un accompagnement est possible à chaque étape.
Comment l'accompagnement psychologique peut-il les aider ?
- Mettre des mots sur ce qu'ils ressentent.
- Comprendre leurs émotions.
- Accepter leurs affects.
- Gérer leurs ressentis.
- Améliorer leur qualité de vie.
- Se réinscrire dans le quotidien.
- Développer leur confiance en eux et en l'avenir.
Comment les accompagner dans la gestion de la peur de la récidive ?
- Créer un espace unique bienveillant et personnalisé pour en parler sans jugement.
- Identifier des symptômes possiblement associés (psychologiques, physiques ou les deux).
- Apprendre des techniques de gestion des émotions.
- Avec une thérapie personnalisée avec des outils adaptés (EMDR, hypnose, TCC...).
- Les aider à se reconstruire.
Comment devenir patient expert après un traitement en dermatologie, et donner du sens à votre vécu ?
Après votre parcours de soins, vous pouvez devenir patient expert et partager votre expérience pour aider d'autres patients à mieux vivre leur maladie.
Ce rôle vous permet de donner du sens à votre vécu et de contribuer à l'amélioration du parcours de soins.
Qu'est-ce qu'un patient expert ?
Un patient expert, aussi appelé patient partenaire ou patient ressource, est une personne qui :
- a vécu une maladie dermatologique et son parcours de soins ;
- a développé des connaissances précises sur la maladie, le traitement et ses impacts au quotidien ;
- peut accompagner d'autres patients et collaborer avec les équipes médicales pour améliorer la prise en charge.
En devenant patient expert, vous mettez votre expérience au service des autres et du système de santé.
Quels sont les rôles d'un patient expert ?
En dermatologie, les missions principales d'un patient expert sont :
- Soutenir et transmettre son expérience : partager conseils et retours sur la gestion des traitements et de leurs effets secondaires.
- Participer à l'éducation thérapeutique : aider les patients à mieux comprendre et gérer leur maladie au quotidien.
- Contribuer à l'amélioration des soins : collaborer avec les soignants pour adapter les pratiques aux besoins des patients.
Le patient expert joue un rôle de porte-parole des patients auprès des professionnels de santé et des institutions. Il est un interlocuteur privilégié qui peut partager ses connaissances sur les difficultés rencontrées dans le parcours de soins :
- errance diagnostique
- difficulté à trouver un dermatologue
- expression et prise en compte de la souffrance psychologique
- suivi des soins et rendez-vous médicaux
Il peut également intervenir dans les facultés de médecine et échanger avec les étudiants sur l'expérience patient !
Comment contacter un patient expert ?
Les patients experts sont souvent accessibles via :
- Les associations de patients
- Certains centres de soins
- Les réseaux sociaux pour des échanges plus accessibles
Vous pouvez aussi prendre contact avec un patient expert via le site Parlons Mon Cancer :
- Choisissez le profil de la personne avec qui vous souhaitez échanger.
- Créez un compte pour prendre rendez-vous gratuitement ou échanger par message.
Cette mise en relation permet un soutien concret et personnalisé pour les patients et leurs proches.
Comment devenir un patient expert ?
Devenir patient expert, c'est transformer son expérience de la maladie en savoir utile pour soi et pour
les autres.
Cependant, l'expérience personnelle seule ne suffit pas : il existe quelques prérequis !
- Il faut pouvoir prendre du recul sur son vécu pour partager son expérience de manière constructive
- Aimer et savoir prendre la parole en public
- S'engager auprès des autres patients, en temps et investissement personnel
- Avoir la volonté de s'informer en continu
Se former pour devenir patient expert
Deux principaux dispositifs permettent de se former :
- Formation universitaire : Diplômes universitaires (DU) dans des universités comme Paris-Sorbonne, Grenoble Alpes, Aix-Marseille ou Montpellier
- Formations proposées par les associations de patients : France ASSOS Santé, AFDOC, LLC, FFD
Ces formations offrent les outils nécessaires pour accompagner d'autres patients et collaborer efficacement avec les équipes médicales.
En cas de besoin : retrouvez les contacts des associations nationales
Liste des associations de patients*
* Cette liste d'associations n'est pas exhaustive. D'autres ressources peuvent être disponibles selon votre lieu de résidence et vos besoins. N'hésitez pas à solliciter les équipes médicales pour obtenir des informations complémentaires, notamment sur les ressources disponibles dans votre région.
FAQ : Questions fréquentes
Après un traitement, il est normal de se demander si le mélanome peut revenir.
Le suivi médical régulier, combiné à l'autoexamen de la peau et des ganglions, permet de détecter
toute récidive efficacement.
Ces mesures, si elles sont bien suivies, vous garantissent une détection fiable et votre équipe
médicale reste à vos côtés pour vous accompagner.
Il est normal de craindre que le cancer revienne après un traitement.
Cette peur peut provoquer anxiété, fatigue ou isolement.
Vous pouvez en parler à votre équipe soignante, qui saura vous orienter vers les professionnels
compétents (psychologue, psychiatre…) pour vous aider à reconnaître et gérer vos émotions et
retrouver confiance dans votre quotidien.
Après un mélanome, il est normal d'avoir des cicatrices, des changements liés à la
chirurgie ou des variations de poids.
Pour retrouver confiance en votre corps, prenez soin de vous, restez attentif à vos signaux et
n'hésitez pas à parler à votre équipe soignante, un psychologue ou un socio-esthéticien.
L'activité physique adaptée (APA) peut aussi améliorer votre condition physique, réduire la fatigue
et renforcer votre bien-être.
Après un mélanome, il est fréquent de constater des changements dans la vie intime :
baisse de libido, difficultés d'excitation ou d'orgasme, douleurs lors des rapports,
troubles de l'image corporelle ou anxiété sexuelle.
Ces troubles peuvent être physiques ou psychologiques.
Votre sexualité ne disparaît pas : elle peut évoluer ou se transformer.
Avec un accompagnement adapté (médecin, urologue, gynécologue, sexologue ou psychologue), vous
pourrez retrouver confiance et plaisir.
Après un mélanome, il est important de réaliser un autoexamen régulier, généralement tous
les 3 mois, selon les recommandations de votre équipe médicale.
Inspectez l'ensemble de votre corps, y compris le cuir chevelu, les ongles et les plis cutanés,
éventuellement avec l'aide d'un miroir ou d'un proche.
Surveillez les signes suivants : lésion qui saigne ou change, plaie qui ne cicatrise pas, tache ou
grain de beauté nouveau ou différent, modification rapide d'un grain de beauté (forme, taille,
couleur, épaisseur), règle ABCDE
Pensez aussi à palper vos ganglions et votre cicatrice.